La vera storia di una chiusura di un centro di ECCELLENZA già prevista!

Si sta parlando tanto in questi giorni della possibile chiusura di un centro denominato di  “eccellenza ” a livello europeo nelle malattie neuro degenerative, dell’ Associazione onlus A.R.N. e dei suoi laboratori di ricerca in Calabria. Ora che c’è il problema del coronavirus a livello mondiale, tutto sembra passare in sordina ciò che succede per le altre malattie, ma sarebbe sbagliato passarci su. Partiamo dall’inizio, nato per le malattie di Demenza, con a capo una scienziata e una sua squadra di efficaci collaboratori, subito si mise in risalto con scoperte a livello mondiale sul tema Demenze, con politici e uomini di scienza e cultura che facevano la fila per mostrarsi al loro fianco. Nel 2015, dopo più di quattro anni di sofferenza con una forma di malattia a cui i medici del centro UVA della mia città non riuscivano a dare risposte fui invitato ad andare in un centro di eccellenza, da qui la mia conoscenza del centro. Nacque subito un forte legame con esso e con i suoi dipendenti, anche se all’inizio io peggioravo sempre di più. Mi fu diagnosticata in base ai sintomi e agli esami strumentali Alzheimer Precoce variante Posteriore , il tutto certificato con diagnosi e ripetuto negli anni a venire, con ingresso in piano terapeutico per avere a disposizione i farmaci RIVASTIGMINA e MEMANTINA , unici per il trattamento delle DEMENZE. Peggioravo sempre di più, poi con l’intervento di un ricercatore rimasto sempre nell’ombra perchè restio a pubblicità integrai altri farmaci ,i cosiddetti  DOPAMINICI e da lì iniziò la mia lenta risalita. Lentamente la mia storia uscì dalle mura dal centro,spargendosi in giro dapprima in Calabria,in Italia e poi in Europa e nel mondo. Forse fu proprio questa risonanza mediatica imprevista  la causa del mio forzato allontanamento dal centro dopo vari anni, su invito tramite email a cambiare centro. Ma  è giusto che tutti  sappiano cosa è effettivamente successo, i miei continui impegni per il centro, la mia entrata nell’associazione ALZHEIMER FEST a Firenze come socio fondatore, poi come socio all’Associazione Neurogenetica Regionale facente capo ad il Presidente Antonio Laganà, i miei impegni con le fondazioni per promuovere iniziative come la presentazione a Lamezia in anteprima mondiale del libro del noto scrittore Flavio Pagano con la partecipazione, su mio invito del giornalista Michele Farina del Corriere della Sera, del dott. Luigi Lupo, della prof,ssa Amalia Cecilia Bruni, di varie emittenti televisive regionali,  a Lugano in Svizzera in un convegno sulla Demenza, alle varie edizioni dell’alzeimer fest prima a Gavirate con il prof. Trabucchi e poi in Trentino. C’era una sinergia tra noi, si era formato un gruppo coeso, si parlava di noi, di me, dell’uscita del mio primo libro, caso raro che un’ammalato di Alzheimer poteva accingersi a scrivere un libro! Io diventavo sempre più ingombrante, i giornali parlavano di me, in tv si parlava di me, i giornali scientifici parlavano di me, stavo diventando ingestibile, così dapprima scherzando poi lentamente assumendo i caratteri più ufficiali mi fu comunicato di smorzare i miei impegni, potevo restare nelle Fondazioni come socio, ma principalmente come ammalato di Demenza,niente più clamore, stavo suscitando troppa curiosità, il mondo scientifico si domandava come era possibile il tutto. Io nel frattempo avendo divulgato il tutto in rete, ero sommerso da persone che volevano conoscermi, se il tutto era vero oppure solo un modo di mettersi in luce. Feci vari appelli sia al Senato con petizioni. alla Presidenza della Repubblica, al Parlamento Europeo, alla Regione Calabria, per mettere in luce le carenze economiche e difficoltà in cui il centro già da anni soffriva. Famosa fu la mia lettera al Presidente della Repubblica in cui cito che era una vergogna nazionale il dato che la regione Calabria stanziava 200.000 euro per le tartarughe Caretta-Caretta e solo 100.000 euro per il nostro centro, io da cittadino italiano contavo meno di una tartaruga. Fece subito istanze alla regione e i fondi arrivarono. Poi il giocattolo si ruppe, io troppo grande ed ingestibile,Petizione Senato la comunità scientifica che chiedeva lumi al centro su di me, la politica che pressava, forse si fecero prendere dal panico e fui invitato ad andarmene, dopo avermi cambiato diagnosi e tolti con questo motivo i farmaci anti demenza gratuiti. Sono un paio di anni che sono fuori dal centro, dopo un lungo girovagare attraverso i centri U.V.A. d’Italia mi sono fermato a Modena. Quasi mille km da casa! Però non ho subito il colpo inerme, senza difendermi. Infatti ho informato sia il Parlamento Europeo che il Ministro della Salute su ciò che mi era successo e nel mancato riconoscimento dei miei diritti da ammalato. Tutto ciò, e me ne dispiace, ha messo in cattiva luce il centro calabrese, la sua gestione nella cura del mio caso personale, gli sbagli commessi in buona o cattiva fede, e ora la prossima chiusura con decine di licenziamenti e altro. Sia chiaro, io non volevo questo, il mio sogno era il meglio per il centro, per la Calabria e per tutti gli ammalati di demenza.Solo che loro non lo hanno nè capito nè accettato!